Pomóżmy Maciejowi !!!

maciekMaciek urodził się 3 lipca 1997 roku. Był zdrowym, uśmiechniętym i pełnym energii chłopcem. Rozwijał się prawidłowo, podobnie jak większość jego rówieśników. I jak każde dziecko, miał mnóstwo planów na przyszłość. Do czasu, gdy nagle zaatakowała go bardzo poważna choroba. To było jak grom z nieba. Gdy miał 4,5 roku nie był już tak zaangażowany w działanie grupy jak dotychczas.

Po szeregu badań  zapadł wyrok – mukupolisacharydoza – typ II, zwana także Zespołem Huntera, rzadka choroba genetyczna.

Maćka organizm nie produkuje enzymu rozkładającego wielocukry, a te nierozłożone odkładają się i niszczą go od wewnątrz, co w ciągu kilku lat powoduje rozwój tej strasznej choroby. W walce z Zespołem Huntera przede wszystkim liczy się czas. Jedyne lekarstwo, które może uratować mu życie to sztuczny enzym, podawany dożylnie. W 2007 roku lek został zarejestrowany na świecie pod nazwą handlową Elaprase, a dwa lata później pojawił się w Polsce. NFZ powołał Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich, który miał zdecydować kogo włączyć do leczenia, a kogo nie. W rezultacie, we wrześniu 2009 roku Maćka i inne dzieci dotknięte tą rzadką genetyczną chorobą zakwalifikowano do programu terapii preparatem Elaprase.

Wszystko było już na dobrej drodze, bo choroba rujnująca życie Maćka została zahamowana. Niestety, pojawiły się kolejne przeszkody. 11 maja 2015 roku ten sam Zespół, który wcześniej wyciągnął pomocną dłoń wyłączył chłopca z leczenia. Tym samym został skazany na cierpienie i powolne umieranie.

Gdzie jest etyka? Jeżeli jest lek na chorobę Maćka, to dlaczego nie chcą mu jego podawać? Raz przyznanej terapii nie powinno się odwoływać. Tak jest na Zachodzie i w Polsce powinny być te same standardy.

Możemy mu pomóc – wystarczy podpisać petycję do Pani Premier RP Ewy Kopacz – szczegóły na stronie zamieszczonej poniżej. POMÓŻMY MAĆKOWI !

http://zmienmy.to/petycja/stop-eutanazji-macieja/

Dodaj komentarz

Witryna wykorzystuje Akismet, aby ograniczyć spam. Dowiedz się więcej jak przetwarzane są dane komentarzy.